La enfermedad renal es una enfermedad familiar y la unidad de cuidado paciente-familia demandan apoyo específico en su adaptación al día a día que se va complejizando a medida que llegamos a las fases más avanzadas de la enfermedad.

Uno de los principales objetivos que se persigue con el apoyo a las familias de parte del personal sanitario es aumentar la conciencia de enfermedad y las implicaciones que la misma tiene en la vida familiar, así como aliviar la sobrecarga del cuidador principal.

Es por tanto labor del equipo sanitario comunicar a la familia en un lenguaje claro y sencillo que permita reducir la incertidumbre asociada a la falta de información. Esto tiene un efecto beneficioso permitiendo a los integrantes de la familia sentirse útiles en su rol de cuidador y mejorando la sensación de autoeficacia percibida.

El equipo sanitario, por su parte, deberá resolver cualquier duda que pueda tener la familia respecto a los cuidados de su familiar. Para esto podemos apoyarnos en material psicoeducativo acerca de la enfermedad en forma de folletos o trípticos que podemos entregar a las familias.

Es imprescindible habilitar vías de comunicación directa de los familiares con personal sanitario cualificado para resolver dudas de forma rápida y eficaz.

En función del perfil del enfermo y su familiar a cargo, se recomienda hacer especial hincapié en la información de hábitos saludables (alimentación, ejercicio, sueño y ocio), así como la explicación de las pautas médicas y el porqué de éstas para aumentar la adhesión al tratamiento médico. No debemos olvidar la situación psicológica y emocional que la familia está atravesando. Las acciones anteriormente comentadas tienen un efecto directo en la mejora del cumplimiento del rol de cuidador y un efecto indirecto en la mejora de la calidad de vida del paciente. Una familia que se autopercibe como bien respaldada por el equipo sanitario que lo rodea, se convierte en un vector positivo que garantiza una doble intervención directa e indirecta en el paciente.

Es habitual que se desarrolle un vínculo especial, prolongado por la cronicidad e intenso por las múltiples situaciones que se van compartiendo con el paciente y sus familiares a lo largo del proceso. Momentos de diagnóstico, de estabilización, de tratamientos, de crisis o exacerbaciones, son momentos de alto impacto emocional y desgaste prolongado donde los profesionales acogen dando soporte y constituyen un marco amortiguador ante las malas noticias y/o los requerimientos de los cambios de situación.

Dichas situaciones requieren de una relación con el equipo asistencial sólida y basada en elementos clave como son la confianza, el respeto de los valores, el apoyo emocional y el no abandono. Si a esto añadimos la presencia compasiva y comprensiva, la complicidad e incondicionalidad entre otras, nos estamos situando en un marco de “excelencia profesional vincular”. Entendemos que sólo desde el trabajo interdisciplinar en equipo se pueden reunir estas condiciones sin caer en el agotamiento emocional de los profesionales implicados.

Referencias:

• /hiperpotasemia/consejos-dieteticos/
• /hiperpotasemia/recursos-y-materiales-descargables/
• http://www.nefralia.es/conviviendo-con-erc/sigue-adelantehttp://www.nefralia.es/
• http://www.nefralia.es/el-experto-responde/como-funcionan-los-rinones

Dra. Helena Garcia Llana

Hospital Universitario La Paz – IdiPAZ

Psicóloga Investigadora. Sº de Nefrología